肃静的病房不时传来几声哼哼唧唧的叫声，稚嫩又孱弱，这在我们ICU是不常见的。病床上的小人儿蜷缩成一团，通体雪白，手臂和腿上几近透明的皮肤下,一根根血管犹如枯瘦在寒风中的树枝，突兀，让人颤栗。抬头望向床头，19岁的“小”女孩，这般花样的年纪，蓓蕾还未绽放，就要凋零枝头。

      2月20日，我科收治了一名特殊的患者——瑞特综合症。患者18年前出现发育停滞，智力低下，关节畸形，无法自理，长期卧床。那天晚饭时突然停止进食，两眼紧闭，遂送至我院就诊。由于长年卧床，小姑娘的身上已遍布褥疮，极度消瘦的她重度营养不良，那瘦削弯曲的小腿还没有我们常人的手腕粗，巴掌大的小脸上清秀的眉毛，浓密的睫毛，清澈的双眼，这般面容宛如跌入凡尘的精灵，惹人疼惜。

      瑞特氏症候群是一种罕见复杂的行为动作方面的神经性疾病，在医学上至今未得到破解，也无根治之术。一般发生在女童身上，发病时会出现类似自闭症的行为，运动控制能力逐渐丧失，呼吸不规律及骨骼等问题。这类疾病是一种性染色体显性遗传病，发生率为1/10000—1/23000，如此罕见的几率却偏偏发生在了这个可怜的女孩身上。

       女孩进食极其困难，虽留置胃管，却严重返流。为了阻止营养不良的继续恶化，更为了患者安全以防出现呛咳误吸，我们当班护士只能每小时用针筒把营养液打进胃管——从最初的5ml、10ml直至现在20ml。瘦骨嶙峋的她体重不到40斤，犹如一颗小豆芽。我们深知小姑娘身上的褥疮需要勤翻身，但此病所致下骨矿异常，容易发生骨折。因此，每每为轻如鹅毛的“瓷娃娃”翻身或换尿不湿时我们都需要至少三名护士。当我战战兢兢地托起这副小身板，心往下一沉，心疼这个女孩，这19年来是何其艰难与痛苦；心疼女孩的父亲，他面临过多少次绝望和打击却依然坚守在这个小生命的身旁。小姑娘现在智力退化，已无法与人正常沟通，唯一能交流的就是那无辜的眼神和稚嫩的呻吟。每当听到她的哼唧声，护士赶忙上前查看，轻抚她的额头，安慰两句。

这个“精灵”留在人世的时间已然不多，身患绝症的她是何其不幸，但父亲的照料和关爱陪伴着她走过了19年的岁月，也是一种幸福。如果说这个世界有一种爱，不因季节更替，不因名利沉浮，无私无求，恒古绵长，那定是父母之爱。

每个人生命的长度有所不同，但终极一生承载的幸福都取决于人生态度，总有一些不幸的人用积极的态度支撑着自己，感动着别人。虽然医院每天都在上演着不同的故事，但是这个女孩，这个父亲，我会铭记一生。  （龚 娉）