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折翼的“瑞特”精灵
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       肃静的病房不时传来几声哼哼唧唧的叫声,稚嫩又孱弱,这在我们ICU是不常见的。病床上的小人儿蜷缩成一团,通体雪白,手臂和腿上几近透明的皮肤下,一根根血管犹如枯瘦在寒风中的树枝,突兀,让人颤栗。抬头望向床头,19岁的“小”女孩,这般花样的年纪,蓓蕾还未绽放,就要凋零枝头。

      2月20,我科收治了一名特殊的患者——瑞特综合症。患者18年前出现发育停滞,智力低下,关节畸形,无法自理,长期卧床。那天晚饭时突然停止进食,两眼紧闭,遂送至我院就诊。由于长年卧床,小姑娘的身上已遍布褥疮,极度消瘦的她重度营养不良,那瘦削弯曲的小腿还没有我们常人的手腕粗,巴掌大的小脸上清秀的眉毛,浓密的睫毛,清澈的双眼,这般面容宛如跌入凡尘的精灵,惹人疼惜。

      瑞特氏症候群是一种罕见复杂的行为动作方面的神经性疾病,在医学上至今未得到破解,也无根治之术。一般发生在女童身上,发病时会出现类似自闭症的行为,运动控制能力逐渐丧失,呼吸不规律及骨骼等问题。这类疾病是一种性染色体显性遗传病,发生率为1/10000—1/23000,如此罕见的几率却偏偏发生在了这个可怜的女孩身上。

       女孩进食极其困难,虽留置胃管,却严重返流。为了阻止营养不良的继续恶化,更为了患者安全以防出现呛咳误吸,我们当班护士只能每小时用针筒把营养液打进胃管——从最初的5ml10ml直至现在20ml。瘦骨嶙峋的她体重不到40斤,犹如一颗小豆芽。我们深知小姑娘身上的褥疮需要勤翻身,但此病所致下骨矿异常,容易发生骨折。因此,每每为轻如鹅毛的“瓷娃娃”翻身或换尿不湿时我们都需要至少三名护士。当我战战兢兢地托起这副小身板,心往下一沉,心疼这个女孩,这19年来是何其艰难与痛苦;心疼女孩的父亲,他面临过多少次绝望和打击却依然坚守在这个小生命的身旁。小姑娘现在智力退化,已无法与人正常沟通,唯一能交流的就是那无辜的眼神和稚嫩的呻吟。每当听到她的哼唧声,护士赶忙上前查看,轻抚她的额头,安慰两句。

这个“精灵”留在人世的时间已然不多,身患绝症的她是何其不幸,但父亲的照料和关爱陪伴着她走过了19年的岁月,也是一种幸福。如果说这个世界有一种爱,不因季节更替,不因名利沉浮,无私无求,恒古绵长,那定是父母之爱。

每个人生命的长度有所不同,但终极一生承载的幸福都取决于人生态度,总有一些不幸的人用积极的态度支撑着自己,感动着别人。虽然医院每天都在上演着不同的故事,但是这个女孩,这个父亲,我会铭记一生。  (龚 娉) 


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